Welkom op de website van Steunpunt Nova, verloren verwachting. We willen je helpen om richting te geven in een verwarrende en emotionele tijd van verlies. Op de ouder-pagina vind je negen afbeeldingen waar je alle informatie vindt die mogelijk bij jouw situatie past. Onderaan elke ouderpagina vind je praktische informatie over de dagen tot de uitvaart, de wet- en regelgeving, de uitvaart, boeken, muziek en rouw- en nazorg.
We hebben ook vier hulpkaarten ontwikkeld die je snel een overzicht geven waar je aan zou kunnen denken:

Hulpkaart De bevalling

Hulpkaart Herinneringen maken

Hulpkaart Dagen tot de uitvaart

Hulpkaart De uitvaart

Om de teksten goed leesbaar te houden, noemen we de baby altijd “hij” en “hem”. Als je een dochter hebt gekregen, lees dan “zij” en “haar”.

Bent u zorgverlener dan vindt u informatie over de perinatale sterftecijfers, trainingen en symposia, artikelen over perinatale sterfte, ondersteuning in de vorm van do’s en don’ts, tips voor de fysieke verzorging van de baby en checklists. Onder de ouderverslagen vindt u geanonimiseerde zwangerschaps- en partusverslagen.

Betekenis van de naam

Nova heeft twee betekenissen:

  • “nieuw” voor het nieuwe leven dat zich aankondigde.
  • een ster die plotseling veel helderder wordt en daarna geleidelijk, over een periode van maanden tot vele jaren, tot haar vroegere helderheid terugkeert.

Ondanks dat je kindje buiten de buik niet of kort heeft geleefd zal hij voor altijd een speciale plek innemen in je leven.

De ondertitel van Steunpunt Nova is ‘verloren verwachting’ omdat alle ouders die IN VERWACHTING zijn een toekomstbeeld creëren. Het maakt niet uit hoe lang of kort de zwangerschap duurt, als je kindje niet blijft, moet je afscheid nemen van die verwachting.

Missie

Een landelijk, onafhankelijk steunpunt voor ouders die hun baby verliezen op het moment dat welkom heten en afscheid nemen samenkomt. En voor de zorgprofessionals die deze ouders begeleiden.

Visie

Alle ouders die met perinatale sterfte te maken krijgen worden door de zorgverlener direct gewezen op Steunpunt Nova, zodat ze snel toegankelijke, laagdrempelige en makkelijk te vinden informatie krijgen en niet hoeven te dolen in het woud van versnipperde informatie.

Voor zorgverleners organiseren wij trainingen, symposia en klinische lessen. De kernteamouders zullen hun ervaringen delen zodat ouders die een baby verliezen optimale en de meest empatisch mogelijke zorg krijgen.

We faciliteren lotgenotencontact. We hebben een eigen vestiging waar ouders kunnen samenkomen en diverse activiteiten worden georganiseerd.

We kunnen op termijn ouders financieel ondersteunen bij de organisatie van het afscheid.

Doelgroep

Ouders die te maken krijgen met babysterfte op het moment dat welkom heten en afscheid nemen samen gaat.

Kernteam

Steunpunt Nova werkt deels met professionals die in hun werk dagelijks te maken hebben met babysterfte. Daardoor zijn ze op de hoogte van alle actuele ontwikkelingen en hebben ze de expertise waar jij recht op hebt. Daarnaast werken we met een kernteam van ouders die hun ervaringen delen en meedenken over de inhoud van de website.

Nina Schipper, moeder van Madelief*

Op 9 maart 2017 werd onze dochter Madelief geboren bij een termijn van 25 weken. Met een trisomie 18. Ik woon in Amsterdam. De vader van Madelief en ik zijn helaas niet meer samen. Maar wel goed in contact. Verder geef ik yogales, en kickboks/yoga retreats op Ibiza.

Tessa de Mooij en Joost van Ballegooijen, ouders van Amy*

Wij zijn de ouders van Amy. Na een zorgeloze zwangerschap van bijna 42 weken zijn er plotseling complicaties opgetreden tijdens de bevalling. Na reanimatie heeft Amy 24 uur geleefd. Door de geweldige zorg onder andere in het ziekenhuis en van de kraamzorg hebben we ons gevoel kunnen volgen in de dagen met Amy. Zo hebben we haar mee naar huis genomen en veel kraambezoek ontvangen. Ook al leefde ze niet meer, ze is door iedereen bewonderd. Hierdoor hebben we niet alleen het verdriet met onze omgeving gedeeld maar juist ook de liefde, daar kijken we met een heel warm hart op terug. Pas in de maanden na haar begrafenis kwamen wij erachter dat dit nog helemaal niet zo 'normaal' is. Een omgeving die je 'raar' vindt of gewoon niet de goede hulp waardoor je niet weet hoe je je baby mee naar huis kan nemen bijvoorbeeld, blijkt nog steeds voor te komen.  We hopen met Steunpunt Nova hierin iets bij te dragen voor alle ouders die hun baby verliezen. 

Susanne Afman, moeder van Vera* en Abel

Ik heb een enorm lieve vriend en samen zijn wij de ouders van Vera en Abel. Vera is 2 jaar geleden geboren na een prima zwangerschap, een heerlijk meiske! Toen ze 9 weken oud was ging het letterlijk in een aantal uur helemaal mis. Vera werd ziek, we belandden op de eerste hulp van het VUMC en daar is ze in onze armen overleden. Mijn vriend en ik blijken beiden drager te zijn van een gen wat een hartafwijking veroorzaakt. Vera heeft van ons deze genen-combinatie doorgekregen. Ik hoop met steunpunt Nova andere ouders de hulp te kunnen bieden die wij ook gehad hebben, en die zo belangrijk is!

Kelly Jansen, moeder van Bruno* en Noa Mae

Ik ben getrouwd met Stef en ons zoontje Bruno is op 30 juni 2016 geboren na een voldragen zorgeloze zwangerschap. Hij kreeg het tijdens de bevalling benauwd en heeft 1,5 dag geleefd, de schade vanwege het zuurstofgebrek was te groot. Bruno is grote broer geworden van Noa Mae en met beiden zijn wij enorm dankbaar, maar nog wel zoekende hoe Bruno ook een zichtbare plek kan krijgen in ons gezin.

Stefanie Leeflang , moeder van Kai en Loek*

Ik ben getrouwd met Thomas. Wij zijn de trotse ouders van onze jongens Loek en Kai. Met de 20 weken echo kwamen we er achter dat Loek een hypoplastisch linkerhart had. Drie zware operaties zou hij moeten ondergaan, uiteindelijk zijn we daar vanwege een infectie die hij in het ziekenhuis had opgelopen nooit meer aan toe gekomen. Loek is vorig jaar januari na 2,5 maand intensive care in onze armen overleden.

Kim Olde Riekerink, moeder van Zoë, Ruby en Evy*

Wij kwamen er met 21 weken zwangerschap achter dat er met Evy's hartje iets was waardoor ze waarschijnlijk al in de buik zou overlijden en ze bracht door die aandoening het leven van haar zusje in gevaar dus hebben wij er voor (moeten) gekozen om haar leven doormiddel van een operatie te beëindigen. Hierdoor is de bevalling eerder op gang gekomen en zijn Ruby &Evy geboren met 26 weken.

Kelly de Vries, moeder van Noah*, Jesse*, Jayden*

Ik woon met mijn Ghanese man Maxwell in Ghana. Na 3 jaar proberen en 2 IVF pogingen waren wij eindelijk zwanger.... van een drieling (2 eiige)! Drie jongens! Alles ging goed, super sterk en gezond. Helaas met 22 weken bleek ik al ontsluiting te hebben en zijn ze op 5 en 6 november 2018 geboren: Noah, Jesse en Jayden.

Mariska Derwort, moeder van Sara en Lynn*

Ik woon samen met Patrick en ik ben moeder van Sara (3) en Lynn. Afgelopen oktober is onze dochter Lynn geboren na een voldragen zwangerschap volgens het boekje. Haar conditie verslechterde ineens en ze is een aantal uur na haar geboorte overleden. Obductie heeft niets uitgewezen.

Hiske Kuilman, moeder van Hugo*, Hanna en Juul

Ik ben moeder van Hugo, Hanna (2,5) en Juul (1). In 2015 werd onze zoon Hugo volkomen onverwacht stilgeboren na een probleemloze en voldragen zwangerschap. Een echte oorzaak is er niet gevonden. Ook ik vind het belangrijk om het taboe op het praten over overleden kinderen te doorbreken en deel mijn verhaal daarom in verschillende media. Ik werk als verliescoach en begeleid ouders (voornamelijk moeders) die hun baby zijn verloren tijdens de zwangerschap of bevalling.

Jolien van Leijen, moeder van Ciske*

Ik woon in Amsterdam samen met mijn vriend Bas. Op 14 januari 2018 ben ik bevallen van ons mooie zoontje die we vernoemd hebben naar z’n bijnaam, Ciske. Er is geen oorzaak gevonden, ook niet bij obductie. Hij is plotseling overleden in mijn buik met 27+3 wkn. Afgelopen zomer heb ik ook nog een miskraam gehad. Lang niet zo verdrietig als het verlies van Ciske, maar wel ontzettende pech. In de tijd dat wij Ciske verloren had ik juist behoefte aan een steunpunt en informatievoorziening. Ik heb dat toen gemist en wil me er dan ook voor inzetten dat Steunpunt Nova alle ouders bereikt die dit verdrietige verlies moeten meemaken.

Sanne Kleijn, moeder van Jip en Mees*

Ik ben getrouwd met Pieter en moeder van Jip (5) en Mees. Mees is in 2016 geboren met 22 weken na een zwangerschapsafbreking door ernstige hartafwijkingen. Ima heeft ons geholpen bij de uitvaart.
Na onderzoek is gebleken dat we erfelijk belast zijn en onze kinderen 50% kans geven op het dragen van de genetische afwijking. Beide kinderen blijken deze afwijking te dragen, maar bij Jip uit het zich in een veel mildere vorm.
Sinds we Mees hebben, ben ik actief om te proberen het taboe op verdriet om een stilgeboren kind te doorbreken en daarnaast het taboe op de impact van ingrijpen op het leven.
We zijn heel dankbaar voor onze beide mannetjes!

Geke van der Ende, moeder van Eva en Stef*

Ik ben getrouwd met Huub, we hebben twee kinderen: Eva (5 jaar) en Stef*. Stef werd stilgeboren na 35 weken zwangerschap. We keken zo naar hem uit, maar volkomen onverwachts klopte zijn hartje niet meer. In een week tijd is onze lieve zoon geboren, thuis gekomen, welkom geheten in ons gezin en begraven.
Dat we hem bij ons hadden was belangrijk en erg fijn. Hij bleef niet, maar blijft voor altijd in ons hart. Ieder gezin die een groot verlies als dit moet meemaken verdient de meest volledige informatie en ondersteuning.

Partners

Stichting Félice

Ouders die hun kindje verloren hebben, worden ineens geconfronteerd met het organiseren van een afscheid. Iets waar je als ouder nooit over nagedacht zal hebben. De kosten die komen kijken bij een uitvaart zijn erg hoog. Vele jonge ouders hebben geen uitvaartverzekering of zijn niet in staat een uitvaart te betalen. En dat terwijl het op een mooie manier afscheid nemen enorm kan helpen in het rouwproces. Stichting Félice wil hierbij helpen en het mogelijk maken de verdrietige dag een beetje mooier te maken.

Bestuur

Ruth van den IJssel – voorzitter
Ruth woont met haar man en drie kinderen in Diemen. In 2010 overleed haar zoon Roman in haar buik, na een zwangerschap van 32 weken.
“Ik voelde meteen dat we meer gingen doen dan “alleen” afscheid nemen. We wilden hem eerst welkom heten en leren kennen. Pas daarna waren we in staat om afscheid van hem te nemen. Toen deed ik dat intuïtief. Nu weet ik dat ook uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken hoe belangrijk dat is.”
In 2014 richtte zij samen met Francien Bisschop ima afscheidszorg op om ouders te begeleiden met het welkom heten en afscheid nemen van hun pasgeboren baby en de uitvaart te organiseren.
Na vijf jaar vonden zij het hun maatschappelijke plicht om al hun ervaring, expertise en kennis die ze hebben opgedaan bij de begeleiding van 300 gezinnen om te zetten in een Steunpunt voor ouders die hetzelfde meemaken.

Mathijs Lourens – secretaris
Hij is de vader van Alec, Myla en Liva. Myla overleed in december 2015 na 27 dagen ziekenhuis aan de gevolgen van de zeldzame ziekte ACD. Deze ziekte is niet met het leven verenigbaar. Daar wilde hij het niet bij laten zitten. Hij heeft een boek geschreven en hij besloot marathons te gaan lopen om ACD onder de aandacht te brengen omdat hij vindt dat ieder kind een eerlijke kans verdient, ook de kindjes die geboren worden met een zeldzame ziekte. Een gevolg van dit alles was dat hij samen met zijn partner Jessica Stichting ACD oprichtte. De afgelopen jaren heeft hij zich ingezet om het taboe dat er heerst rond babysterfte te doorbreken, hij heeft zich ingezet voor de Ronald McDonald Huizen en hij spreekt regelmatig op benefiet avonden, maar ook geeft hij met enige regelmaat colleges aan jonge artsen in opleiding.

Nico Hendriks – penningmeester
Nico woont met zijn vrouw en hun vier kinderen in Utrecht. Ondanks dat zij geen directe “verloren verwachting” kennen, hebben zij het verlies van dichtbij meegemaakt en de bijzondere waarde leren kennen van zorgvuldig afscheid nemen.
Naast het zorgen voor een degelijke financiële verantwoording en financieel beleid hoop ik vanuit mijn werkervaring als IT-medewerker in onderwijsinnovatie ook een bijdrage te kunnen leveren aan de groei en bekendheid van steunpunt Nova. In het UMC Utrecht ben ik lid van de ondernemingsraad en actief als medewerker van de bedrijfsbrandweer.

Contact

info@steunpuntnova.nl

Donaties

Om al onze doelstellingen te realiseren hebben wij geld nodig.
Alle donaties zijn welkom op NL 93 INGB 0008 9991 70 ten name van Steunpunt Nova

Waar wordt dat geld voor gebruikt?

  • onderhouden van de website voor de juiste informatievoorziening aan ouders.
  • verspreiden van de hulpkaarten onder alle geboortezorgverleners.
  • organiseren van herinneringsdagen en bijeenkomsten voor ouders.
  • organiseren van trainingen en symposia voor zorgverleners.
  • financieel ondersteunen van ouders in de uitvaartkosten (in samenwerking met Stichting Félice).
  • platforms zoeken om babysterfte bespreekbaar te maken en meer begrip te kweken.

Steunpunt Nova, verloren verwachting is een stichting die is opgericht op 21 februari 2019 onder toezicht van notaris Francine Bogaard-Beekman van notariskantoor HamansBlocks en is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 74096605.