Je hebt gehoord dat je kindje niet gezond geboren zal worden of misschien zelfs zal overlijden tijdens de zwangerschap of rondom de geboorte. De behandeld arts zal dan met je in gesprek gaan over het verdere verloop van de zwangerschap:

  • Je draagt de zwangerschap uit zonder medisch ingrijpen. Als je kindje een aandoening heeft die niet met het leven verenigbaar is, zal je baby óf tijdens de zwangerschap óf tijdens óf vlak na de geboorte overlijden. Daarover kun je meer lezen bij Mijn baby gaat overlijden en stilgeboorte. Lees hier meer over het uitdragen van de zwangerschap.
  • In sommige zeldzame gevallen kan de baby in de baarmoeder worden behandeld.
  • Je krijgt ook de mogelijkheid om de zwangerschap te beëindigen. Dit veroorzaakt vrijwel altijd een diepe, emotionele strijd met jezelf (en soms ook tussen jou en je partner). Het kindje dat zo welkom is, laat je nu weer gaan. Dat is een onmogelijke keuze. We zouden het dan ook liever willen omschrijven als een “besluit uit liefde” of “kiezen uit twee kwaden”.

In Nederland is het wettelijk toegestaan een zwangerschap af te breken voor de termijn van 24 weken. Als bij de 20-weken-echo hebt gehoord dat je baby niet gezond is, is er dus nog maar kort de tijd om na te denken over het voortzetten van de zwangerschap. Dat maakt het extra moeilijk. We raden je dan ook aan om hulp te zoeken bij medisch maatschappelijk werk in het ziekenhuis of bij een psycholoog of de huisarts. Het is heel belangrijk dat alle wensen, mogelijkheden, kansen maar ook je angsten en je schuldgevoel worden besproken.

Late zwangerschapsafbreking

In enkele uitzonderlijke gevallen mag je na de termijn van 24 weken de zwangerschap nog afbreken.
We hebben daar een aparte pagina over gemaakt. Klik hier om deze te lezen.

Herinneringen maken

Zolang je baby nog in je buik zit, heb je nog tijd om ondanks al het intense verdriet en de verwarrende tijd waarin je je begeeft toch nog mooie herinneringen te maken:

  • Neem de hartslag van je baby op.
  • Laat een extra echo maken waarbij je vraagt om alleen de mooie dingen van je baby te benoemen. Alles over de afwijking heb je nu wel genoeg gehoord. Maak hiervan een video zodat je ook bewegende beelden hebt van je baby.
  • Maak een zwangerschapsfotoshoot.
  • Laat je buik vereeuwigen door een 3D scan te maken. We werken hiervoor samen met Gravida. Neem een kijkje op hun pagina die ze speciaal hiervoor hebben gemaakt.
    Bekijk hier de prijslijst.

De bevalling

De artsen zullen met je bespreken wanneer en op welke manier je gaat bevallen. Je zal in de meeste gevallen ingeleid worden. Je krijgt daarvoor geen infuus maar weeën-opwekkers die je als pil of als vaginale zetpil krijgt. Soms vragen ze je of je de vaginale zetpil zelf wilt inbrengen. Dit verschilt per patiënt en per ziekenhuis. Vaak vragen ze om in de dagen voor de bevalling thuis al medicatie in te nemen om de baarmoedermond week te maken. Dat kun je als een moeilijke stap ervaren, omdat je daarmee de pijnlijke weg van afbreking definitief ingaat. Als je al eerder een keizersnede hebt gehad, geven ze deze medicatie vaak in iets lagere dosis. Hierdoor kan het langer duren voordat je kindje geboren wordt. Je mag niet meer naar de toilet, maar moet op de po plassen omdat je kindje zich ineens aan kan dienen.
Elke drie uur zal je weeënopwekkers krijgen totdat de weeën goed doorzetten. Wanneer de weeën beginnen en hoe lang de bevalling uiteindelijk gaat duren is niet te zeggen. Soms verliezen de weeën aan kracht en moet er vaak medicatie worden toegediend.

Je kunt altijd om pijnbestrijding vragen. Dat kan een ruggenprik zijn of morfine-injecties. Houd er wel rekening mee dat je van morfine wat suffig kunt worden en je er dus misschien niet helemaal bij bent als de baby geboren wordt. Een ruggenprik wordt gezet door een anesthesist en die moet eerst nog opgeroepen worden. Het kan even duren voordat hij er is. Als de bevalling bijna voorbij is, zullen ze geen ruggenprik meer zetten. Geef het dus op tijd aan als je pijnstilling wilt en houdt er rekening mee dat ze het afhankelijk van de fase van de bevalling kunnen weigeren.

Bij een vroegtijdige bevalling is er een grote kans dat de placenta niet loskomt en die operatief verwijderd moet worden. Deze wordt onder narcose verwijderd en daarvoor moet je naar de O.K. en blijft je baby op de afdeling. Je kunt vragen of de vader bij de baby kan blijven zodat je die niet alleen achter hoeft te laten

In de eerste fase van de bevalling zul je nog goed aanspreekbaar zijn en kun je dus ook goed aangeven bij de verpleegkundige wat je wensen zijn. We hebben voor je op een rijtje gezet waar je aan zou kunnen denken:

  • Wie is er bij de bevalling aanwezig?
  • Speciale wensen t.a.v. houding (bed, baarkruk, skippybal) en weeën (douche, bed, bad, muziek, licht)
  • Pijnbestrijding
  • Wat verwacht je van de zorgverleners (verloskundige, gynaecoloog, verpleegkundige of kraamverzorgers)?
  • Foto’s en video
  • Je baby na de geboorte wel of niet direct zien
  • Je baby na de geboorte direct op je buik/borst
  • Je baby aankleden
  • Je baby wassen
  • Doorknippen navelstreng
  • Bezoek na de bevalling
  • Placenta bekijken/ bewaren
  • Zijn er nog andere dingen die belangrijk zijn voor de zorgverleners om te weten?
  • Contact met broertjes/zusjes. Wanneer wil je dat anderen jouw kindje zien? Onder welke condities?

Deze punten staan ook op deze hulpkaart.

Als je baby is geboren, wil je hem natuurlijk graag ontmoeten:

  • Hij kan direct na de bevalling op je borst gelegd worden.
  • Je kunt hier ook even mee wachten en vragen aan mensen die bij de bevalling zijn om hem eerst te beschrijven.

Het is belangrijk dat je hier goed over nadenkt want dit moment komt nooit meer terug. De meeste moeders vinden het heel prettig om hun warme baby direct dicht tegen zich aan te hebben. Je baby zal namelijk snel daarna afkoelen en zo warm als direct na de geboorte wordt hij niet meer.

De kleur van je baby zal in de meeste gevallen veel donkerder zijn dan van een voldragen baby. Doordat de huid nog zo dun is, kijk je er eigenlijk nog doorheen en zie je soms alle adertjes lopen. De watermethode is een heel mooie manier om ervoor te zorgen dat je baby weer lichter gaat kleuren.  

Het kan zijn dat je baby tijdens de bevalling is overleden maar het kan ook dat hij nog leeft. Je kunt dan zijn armpjes en beentjes zien bewegen en zijn mondje zal steeds open en dicht gaan. Dat noemen ze “gaspen”. Je baby is te klein om echt adem te kunnen halen. Aan het kloppen van de navelstreng kunnen ze zien en voelen of je baby nog leeft. Als het kloppen van de navelstreng is gestopt, is je baby overleden. Dat gaat altijd heel rustig.

Omdat het huidje van een te vroeg geboren baby’tje zo kwetsbaar is, is het beter om je baby niet meteen aan te kleden of in bad te doen. Het warme water wast de beschermlaag weg en kleertjes kunnen aan zijn huidje plakken waardoor je ze later niet meer los krijgt. Wij adviseren dan ook om je baby in eerste instantie te wikkelen in de achterkant van een celstofmat. Deze plastic kant zal je baby beschermen. In de dagen tot aan de uitvaart kun je dan kijken hoe het gaat en je baby alsnog aankleden of inwikkelen. Als je hebt gekozen voor de watermethode zou je op de dag van de uitvaart hem nog in bad kunnen doen. Je kunt dan het koude water vervangen door warmer water met badolie.

Je baby mee naar huis

Veel ouders kiezen ervoor om de baby mee naar huis te nemen. Zo heb je alle tijd om je baby goed te bekijken en te “leren kennen” en herinneringen te maken (zie hulpkaart herinneringen maken en dagen tot de uitvaart)

Als je je baby mee naar huis neemt, is het belangrijk dat je baby wel koel gehouden wordt. Dat kan op verschillende manieren:

  1. Watermethode
  2. Babykoeling
  3. Koelelementen of ijszakken
  4. Uitwendige balseming

Lees alles over de opbaarmethodes bij dagen tot de uitvaart.

Onderzoek naar de oorzaak van het overlijden?

Vaak is bij beëindiging van de zwangerschap om medische redenen de oorzaak van het overlijden duidelijk. Als de oorzaak niet meteen bekend is, kun je je baby verder laten onderzoeken. Lees hier verder over de verschillende manieren van onderzoek.

Doneren aan de wetenschap

Na een zwangerschapsafbreking of een veel te vroege bevalling voor 24 weken zwangerschapsduur is het in Nederland niet verplicht om je overleden kind te laten cremeren of begraven. Het mag uiteraard wel en ouders kiezen hier soms voor. Ook is het mogelijk om een eventuele crematie door het ziekenhuis te laten verrichten. Dit gebeurt dan anoniem, maar wel via officiële instanties.
Steeds vaker kregen wij echter het verzoek van ouders of zij het kind kunnen doneren voor de wetenschap, zodat zij op die manier kunnen bijdragen aan het vergaren van medische kennis. Inmiddels is doneren enkele jaren mogelijk.
Dit initiatief is gestart in 2017 vanuit het Amsterdam UMC, locatie AMC. Kinderen met en zonder een aangeboren afwijking kunnen sindsdien gedoneerd worden, mits zij bij aanvang van de bevalling nog in leven zijn. Kinderen waarop na de geboorte obductie wordt verricht om een zekere diagnose te stellen, komen niet in aanmerking. Het doel is om onderzoek te doen naar de normale en afwijkende ontwikkeling van een foetus tijdens de zwangerschap. De resultaten die hieruit volgen geven inzicht in hoe de (orgaan)ontwikkeling plaatsvindt en waarom bepaalde afwijkingen ontstaan. Uiteindelijk zal de opgedane kennis ingezet worden om zwangerschapsecho’s te verbeteren zodat aangeboren afwijkingen eerder gedetecteerd kunnen worden.  
Het protocol voor dit onderzoek is goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het AMC. Hiermee is verzekerd dat het onderzoek met zorg, respect en volledig anoniem plaatsvindt. Er zijn geen kosten aan verbonden.
Vooralsnog zijn de volgende ziekenhuizen aangesloten bij dit initiatief:

  • AMC – Amsterdam
  • Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG Oost en West) – Amsterdam
  • Spaarne Ziekenhuis – Haarlem
  • Zaans Medisch Centrum – Zaandam
  • Tergooi Ziekenhuis – Blaricum
  • Noordwest Ziekenhuisgroep – locatie Alkmaar en Den Helder
  • Flevoziekenhuis – Almere

Mocht je hiervoor willen kiezen, of meer informatie willen over deze optie, bespreek dit dan met je eigen gynaecoloog of mail naar foetale.biobank@amsterdamumc.nl.

Onderzoek naar zwangerschapsafbreking en rouw

Mocht je besloten hebben de zwangerschap af te breken, dan kun je, eventueel samen met je partner deelnemen aan onderzoek naar zwangerschapsafbreking en rouw.  In dit onderzoek willen we meer te weten komen over de gevolgen van het afbreken van de zwangerschap op psychisch en sociaal gebied. Ook willen we te weten komen welke mensen risico lopen op het ontwikkelen van verstoorde rouw of andere klachten. Het afbreken van de zwangerschap is een ingrijpende gebeurtenis in het leven. Als gevolg hiervan zal een deel van de mensen last krijgen van psychische klachten die lang aan kunnen houden. Wat wij nog niet weten is welke groep mensen het grootste risico heeft op het ontstaan van deze klachten. Als we dit weten kunnen we vroegtijdig de juiste hulp inschakelen om te voorkomen dat deze klachten op psychisch en sociaal vlak langdurig aanhouden. Concreet zal het gaan om een vragenlijst die digitaal wordt afgenomen op drie tijdspunten: vlak na de afbreking, 6 weken na de afbreking en 4 maanden na de afbreking. Elke vragenlijst zal 10 tot 20 minuten duren om in te vullen. Wil je bijdragen aan de kennis rondom dit onderwerp, zodat zorgprofessionals sneller herkennen wie kwetsbaar is en vroegtijdig hulp in kunnen schakelen? Dan kun je dit formulier invullen en terugsturen naar rouwstudie@amsterdamumc.nl. 
Consent form in English

Pijnlijke opmerkingen

Ouders die de zwangerschap hebben laten afbreken krijgen niet altijd de steun die ze nodig hebben. Sommige mensen maken opmerkingen als: “Dit wilde je toch zelf?” of gebruiken de term “abortus”. Dat maakt dat je je erg onbegrepen en alleen kunt voelen.

Boekentip

“Dag meisje” vertelt het persoonlijke verhaal van een moeder die in een vroeg stadium haar kindje verliest. Uit de prenatale test komt een groot risico naar voren op een ernstige genetische afwijking. Het kindje blijkt een trisomie 18 te hebben, een aandoening die ‘niet verenigbaar is met het leven’. Dit leidt tot het besluit om de zwangerschap af te breken en in week 15 wordt er een bevalling opgewekt in het ziekenhuis. Eerlijk en op lichte toon schrijft ze over haar ervaringen, vanaf de eerste verontrustende echo tot een jaar na het overlijden van het kindje. Het boekje is opgebouwd uit veertig losse columns, die gaan over de diagnose, de bevalling en het afscheid, maar ook over situaties uit ‘het gewone leven’ die opeens in een ander licht komen te staan door deze gebeurtenis. Ze deelt haar beleving van de rouw en de liefde voor haar kindje. Het is in de eerste plaats bedoeld voor vrouwen (en hun partners) die een soortgelijk rouwproces meemaken, zodat zij hopelijk iets van herkenning of troost kunnen vinden bij het lezen. Maar ook andere lezers zullen zich waarschijnlijk gemakkelijk kunnen inleven in het verhaal, dat uiteindelijk draait om liefde en leven met verlies.

"Op het moment van de 20-weken-echo hadden we eigenlijk al verloren. Of je nu je kindje verder laat groeien of je de zwangerschap beëindigt, maakt al niet meer uit. Op die dag, daar bij die boodschap, is er een stukje verloren gegaan wat ik nooit meer terugvind. Wij hebben de hartslag van Mees opgenomen en die laten verwerken in een liedje. Dat hebben we gedraaid op het afscheid. Zo kunnen we het bewijs van zijn bestaan altijd weer beluisteren."

Sanne, moeder van Jip en Mees*

"In de praktijk merkten wij dat kindjes na een zwangerschapsafbreking vaak achtergelaten worden in het ziekenhuis. Iedereen kan hier uiteraard zijn eigen weg in vinden en alles is goed, maar ons idee was dat dit vaak een financiële overweging is. Wellicht zijn mensen bang omdat de kosten van een uitvaart als een hoge drempel lijken. Daarom geven wij ook altijd aan dat een uitvaart niet duur hoeft te zijn. Je kunt zelf je grens bepalen. Bovendien doen uitvaartverzekeringen vaak een coulance-betaling. Uiteindelijk heeft de uitvaart van Mees ons niet veel gekost."

Sanne, moeder van Jip en Mees*

"In de dagen na de 20 weken echo hoop je dat ‘ze’ het verkeerd hebben gezien, dat jouw baby net anders is of speciaal. Het niet weten (vond ik) veel zwaarder dan het wel weten. Het feit dat de dokter ons alle hoop uit handen nam, gaf rust… Ik wilde Madelief heel graag bij me houden, maar als zij hoe groter en sterker zou worden, zou ze wellicht moeten vechten voor haar adem of leven, onder de lampen van het ziekenhuis en vreemde doktoren om haar heen. Dat zag ik als een absolute ‘nee’. Door de zwangerschap te beëindigen kon zij in haar vertrouwde warme en liefdevolle wereld sterven, zonder ooit die koude harde wereld te hoeven ervaren. Ook de gevaren van een voldragen zwangerschap voor de moeder waren overweegredenen (vooral voor de vader). Het feit dat je zelf besloot, ook al wilde je dit niet, het feit dat er iets mis is met je kindje, kan schaamte en schuldgevoel oproepen. Alsof je niet in staat was je kindje veilig te houden of er iets mis is met jou waardoor je een ‘mislukt’ kind hebt gemaakt. Ik heb in het begin niet altijd gezegd dat Madelief trisomie 18 had, ik schaamde me. En later soms ook voor het feit dat zij niet welkom leek met haar aandoening. Ik weet beter, maar je gevoel is niet rationeel evenals rouw dat niet is."

Nina, moeder van Madelief*